女孩患重病需24小时吸氧维生
民生杂谈 2020-07-07 02:47 字号: 大 中 小
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小怡帆如今只能全天24小时戴着氧气罩待在床上。
我们可以卖了房子、没有车,甚至失去生命,可是不能没有女儿。移植费用巨大,但我们不放弃努力。
怡帆的妈妈
(我)很想得到一双漂亮的旱冰鞋,有一天能够穿上它,自由地起舞。
怡帆的愿望
还有两天,漂亮可爱的北京小女孩怡帆将迎来自己的五岁生日。然而,这名患有肺动脉高压,需要24小时吸氧来维持呼吸的小女孩已经被北京儿童医院诊断为肺纤维化,国内无法医治。在中美合资的和睦家医院亚历山大医生的帮助下,怡帆有机会去美国得州儿童医院接受心肺移植手术,但总费用高达近400万人民币 孩子父母不得不在上求助。
作为孩子的父母,我们没有足够的时间来积累这笔费用,希望得到热心人的帮助 医生劝过我们放弃孩子,但为人父母的人都能体会到,哪有这么容易呢? 孩子母亲在接受采访时动情地表示, 我们可以卖了房子、没有车,甚至失去生命估计这阶段比赛踢完后,可是不能没有女儿。移植费用巨大,但我们不放弃努力。
照片中的怡帆笑得很阳光,看不出对病魔的恐惧希望能够对大家有所帮助。 笔者认为,当她用双手护住氧气罩,你甚至看不出她和普通孩子的不同。
怡帆:
夜夜都下意识护着救命氧气罩
怡帆不用天天戴呼吸机的那段时间,我们在空气相对清新的北戴河一个小区租住了一套房子陪她疗养,看到小区里滑旱冰的其他孩子们,女儿很羡慕地说她很想得到一双漂亮的旱冰鞋,有一天能够穿上它,自由地起舞, 怡帆妈妈周萍向回忆道, 我们心里不知道多难过,但我们依然告诉她,等你长大了就不用整天用呼吸机了,就可以溜旱冰。
生活留给这个可爱小女孩更多的是无数个针头与面罩的记忆,她的母亲告诉,每一个夜晚,怡帆幼小的双手都会下意识紧紧地护着氧气面罩,似乎十分失去这唯一维系她生命的纽带。
病情严重化之后,小怡帆离开氧气机的距离不超过一根三米空心送气管的长度,她的全部生活内容来源于电视,她喜欢看动画片,和动画片里面的角色一起笑,一起哭,她也逐渐懂得,什么是善良,什么是美丽。
现在,她保存着红十字会写给她的感谢信,那是她的骄傲,也是她生平收到的第一封信。 她看电视觉得灾区小朋友很可怜,我们就带她到银行给灾区红十字会捐赠了一万元。 周萍说。
父母:
卖房救女几度希望又失望
在采访中了解到,十年前双双来到京城打拼的周萍夫妇,丈夫曾在著名企业从事软件开发工作,妻子则是一名平面设计师,两人来到北京第三年就购买了自己的房子,尽管 面积不大 ,但总算有了自己的家。2004年12月27日,两人爱情的结晶小怡帆诞生了。
让这对年轻夫妇毫无心理准备的是,从来到这个新世界的第二天起,怡帆就被送进急救病房,接受胸腔穿刺手术。时隔不久,一岁零两个月的怡帆第二次入院。据父母回忆,女儿那次入院是因为间质性肺炎,她的肺被灌洗过两次,18天后,医院放弃了对她的治疗。 医生建议我们把孩子送到临终关怀医院,但我们坚持接她回家。当时,她的嗓子完全嘶哑,除了看到她张嘴哭泣,听不到一丁点声音。 小怡帆妈妈说。
他们卖掉唯一的房子,尽全力来帮助孩子获得健康。小怡帆终于挺过那段艰难的日子,慢慢地恢复到自主呼吸状态,在她三岁时,可以扶着凳子挪动了。
然而,小怡帆还来不及学会独立地,她的肺已经不能供给身体足够的氧气,正在向纤维化方向发展,北京儿童医院的专家也对其病情无能为力。
捐款:
已筹1.68万美元
7.8万元人民币
小怡帆的故事在络流传开后,受到众多友关注。 作为一个妈妈,看到这样的帖子,真心痛。 一位女性友留言表示。一位友则安慰小怡帆的父母: 你孩子还算是幸运的,钱能解决的困难其实算不上困难。只是募集资金的话还是好解决的。
据周萍向本报透露,目前基金会方面已经筹集到国外捐款1.68万美元,国内朋友和友捐款则是7.8万人民币。但这离美国得州儿童医院透露的手术费用还距离甚远。 费用大约是30(移植肺)~50万(心肺移植)美元。 周萍说, 国内最好的专家都表示无能为力,我们只好把孩子送到中美合资的和睦家医院治疗。
周萍说,和睦家医院的基金会帮助他们建立了怡帆基金,寻求社会的帮助,希望有心的朋友可以抽出少量的时间浏览。周萍(怡帆的妈妈):。对孩子故事和具体病情的了解可登录,想要献爱心的朋友可以登录进行捐款。
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SCRIPT LANGUAGE="JavaScript1.1" var browVersion = parseInt(pVersion); if (pName=="Netscape" amp; amp; browVersion =4) ite(" SCR"+"IPT LANGUAGE=\"Javascript1.1\" SRC=\" " charset=\"utf-8\" \/SCR"+"IPT "); /SCRIPT 辣妈晒娃晒出赞助商!图记:爸爸与女儿的婚纱照爸爸萌娃集体穿越清朝啦
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