逍遥狼友分享狼孩子和她的狼妈妈

狼友分享|狼孩子和她的狼妈妈

我是2008年确诊为SLE，那时才21岁吧，花一般的年纪，大好的青春还未来得及好好体会，还没好好的谈一场恋爱，全世界那么多人，为什么我会得这个病，抱怨，绝望，不公平{当时的心情就是如此}。

永远都忘不了第一次发病时的痛苦，全身都疼，无法言语的疼，连呼吸都能把我疼死的感觉，疼了七天七夜，反复高烧三十九度五左右，七天七夜的不眠不休，七天七夜地狱般的生活{这七天里一直被乡村的小诊所当感冒来治疗的，这就是农村舍不得花钱很多大病给延误的结果}

消炎水打过会压制疼痛几个小时，几天里一直这么反复，我父母才意识到问题所在，带我来到了黄山市人民医院，全身的淋巴结肿大，肺炎，肾炎通通都来了。

检查

我以肺炎住进了呼吸内科，一项一项的检查，在颈部取了淋巴把活检，做了骨髓穿刺。在手术室取淋巴时，无意间看“他们今天(20日)准备再次短暂会面见妈妈紧张偷偷的在门外张望，心是痛的。

做骨髓穿刺时，当我双手抱膝弯曲在那，妈妈偷偷抹眼泪时，心也是痛的。

从我住院一个星期里，我不知道妈妈流了多少泪，当然都是偷偷的。

确诊

淋巴癌，白血病，这都是医生的最先估计。所以当医生告诉我是风湿病时，我们全家都松了口气，那张免疫十三项单子上差不多全红，转到了血液科，直到我深入了解什么是SLE时，我又绝望的哭了。

我哭的比生病疼痛时还要伤心，一辈子，我要一辈子带着它，我该怎么生活下去，拿什么生活下去？哭完后望向妈妈的时候，才发现我的妈妈在这半个月里头发都白了好多，真的不夸张真的白了头发，可怜天下父母心，生病最痛苦的不是我，是身边人，是父母！我释然了，我不能哭啊，我笑了她们才会笑。

带着健康的心态，一步一步走向健康。中间有很多艰辛，有时间慢慢和大家分享。

SLE竟找上了妈妈

2011年的时候，我们全家在广东舅舅厂里上班，妈妈是那种体格很壮的那种，年轻的时候很能干，也吃了很多苦，一直身体都比别人好。她老是说关节痛，手指还老发麻{雷诺现象}我就不安的说了句，跟我以前一样的，不会也是红斑狼疮吧！那时爸妈还骂我胡说，哪有那么多红斑狼疮。我想也是，不会的，又不传染。

在后几个月的一次把用户和站留在国内下班回住处时，推进门就傻了，妈妈倒在那，呼吸困难，脸色发紫。妈妈直接进了重症监护室，下了病危通知书。后来确诊为SLE，这对爸爸来说又是一次晴天霹雳，一个家弄了两个，对他来说打击是很大的。因为从一开始我就有怀疑，所以当确诊时我也没有太大的惊讶。

经过几年和SLE的接触，我早就不畏惧它了，只是担心妈妈的状况到底到哪一步了？我们进重症室看妈妈时，她哭了始终没有说一句话，爸爸说你妈妈怎么不会说话了？我理解妈妈的心情，她是我们家的精神支柱，她倒下了这个家该怎么办？

理解一个病人最初的心情，想要平复到一个健康的心态是需要过程的，必须从失望，无助一步一步走过来。

在广东不能好好休息，妈妈在佛山医院连着三次住院，病情一直得不到很好的控制，后来还是带妈妈回到我一直治疗的医院，我的主治医生给妈妈治疗的，妈妈年轻吃了太多苦，随着年纪越来越大身体也就崩溃了，她比我严重多了，心脏扩大，肝，肾都有问题，还有胆结石。这几年妈妈虽然病情控制的还好，但底子太差了，很是担心我的狼妈妈，希望她能健健康康的。

狼孩和狼妈

现在我每天早上都陪妈妈一起慢跑，健康的身体得靠我们自己！药物只能是一个辅助，愉快的心情，健康的饮食，适当的慢运动，我坚信我和我的狼妈妈会长长久久的生活下去的。

九年来我没有复发过，我是一只小狼，我有一个狼妈妈，我没有惊讶，没有狼妈妈哪来的小狼了。

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